Intervista a Stefano Mele: Articolo di Antonio Nicastro.
La campagna elettorale impazza, anche in Basilicata pur di catturare le simpatie degli elettori tutti i contendenti, oltre a divulgare il programma elettorale, si sbilanciano in promesse più o meno credibili, nel dibattito elettorale non hanno trovato spazio le problematiche dei tanti disabili che vivono nella nostra regione eppure periodicamente la stampa locale ci informa delle tante emergenze che interessano il mondo della disabilità, le “periodiche” crisi che riguardano l’AIAS ne sono un esempio. La settimana scorsa è stato il “collega” Tore Sparmia che su Controsenso che ha dato voce all’appello di Marietta Di Sario, una disabile lucana che ha raccontato la sua storia e ha scritto una toccante lettera aperta ai politici lucani in cui elenca tutti problemi con cui deve quotidianamente convivere il disabile e la sua famiglia. In genere sono le Associazioni a fare da interfaccia fra i disabili e le Istituzioni, quando, invece, a scendere in campo sono gli stessi disabili per rivendicare diritti ed efficienza allora le loro denunce hanno un significato molto più profondo.
Stefano Mele è uno di quelli che della rivendicazione dei diritti ne ha fatto una ragione di vita, egli vive la sua disabilità con serenità ma con una determinazione ed una energia straordinaria che utilizza per rivendicare le dovute attenzioni verso chi non può vivere normalmente. Molto attivo sul web ma molto presente, anche fisicamente, dando sempre il suo contributo ai dibattiti che hanno come oggetto la disabilità.
Gli rivolgiamo alcune domande per avere il polso della situazione in Basilicata dal punto di vista di chi dovrebbe essere il destinatario delle “attenzioni” previste dalla legislazione nazionale e regionale.
Essere disabile in Basilicata, puoi fare una sintesi di tutte le problematiche che lo stesso portatore di handicap e la propria famiglia devono affrontare?
Vivere la disabilità nella mia regione per me non è stato ne troppo facile ma nemmeno troppo difficile, ci sono vari problemi oggettivi e soggettivi da affrontare e cercare di risolvere.
Non mi stancherò mai di evidenziare quelli oggettivi: le barriere architettoniche ed avere in Basilicata un reparto per la cura delle malattie neurodegenerative, oggi io e la mia famiglia siamo costretti ad andare a Roma per controllare alcuni organi essenziali per sopravvivere, con tanti disagi, e questo non è vivere. Voglio ironizzare citando una canzone dei Negramaro, “Questa non è una storia semplice“. Un grande problema per le famiglie è rappresentato dal non disporre dell’assistenza “fisica” tant’è vero che molti genitori hanno dovuto lasciare il lavoro per assistere disabili con gravi difficoltà.
Il vero problema per noi persone con disabilità è rappresentato dall’incertezza del futuro, il presente, bene o male, lo viviamo.
Quali sono Leggi, nazionali e regionali a cui far riferimento?
Prima di parlare delle Leggi che disciplinano la disabilità, mi preme evidenziare che dal 2006 esiste la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, essa finalmente detta le regole per garantire i diritti di uguaglianza e di inclusione sociale di tutti i cittadini con disabilità e quindi mettere al centro dell’attenzione la persona; in precedenza si metteva il problema al centro, oppure la loro carrozzina, adesso è la persona ad essere al centro, molto è cambiato, anche in Basilicata, fino a qualche anno fa si tendeva a “nascondere” le persone affette da disabilità.
L’Italia, con la legge n°18 del 3 marzo 2009 ha ratificato e resa esecutiva la Convenzione ONU ma bisogna vigilare affinchè essa venga attuata su tutto il territorio nazionale, la semplice adesione non serve se poi non si attua il contenuto,
Abbiamo un’ottima Legge Nazionale, la 104 del 1992 e la legge n° 328 del 2000 “Realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali” essa è molto utile.
In Basilicata è stata promulgata la L.R. n° 38 del 2014, “Istituzione dell’Osservatorio Regionale sulla condizione delle persone con disabilità” che dovrebbe vigilare, ma non funziona poi tanto bene, fra l’altro, sul rispetto di tutte le leggi e normative sulla disabilità.
Ci vorrebbero più fondi per attuare queste leggi.
In Basilicata è stata istituita, presso il Consiglio Regionale, la figura del Garante per l’infanzia e l’adolescenza che in più occasioni ha perorato la causa dei giovani disabili.
E’ sconcertante la decisione della Regione Basilicata Decisione della Regione Basilicata che vorrebbe applicare un contributo pari al 30% a carico delle famiglie dei soggetti disabili per i trattamenti in strutture residenziali o semi resi-denziali, se questa volontà si concretizza le famiglie con disabile avranno un grosso danno economico.
In sintesi possiamo affermare che oggi ci sono più strumenti per garantirci l’autonomia e l’inclusione sociale, però al momento manca l’ascensore sociale e la giustizia sociale.
Secondo te sono applicate alla lettera queste Leggi? E se non lo sono puoi individuare le responsabilità?
Non penso proprio che siano applicate alla perfezione, certe istituzioni molte di queste Leggi non le conoscono nemmeno oppure fanno finta, di non conoscerle.
Sicuramente alcune strutture sono nate grazie queste Leggi, la sensibilità serve ad altro.
In molti casi si ha l’impressione che alcune Leggi siano applicate in maniera soggettiva mentre le Leggi sono “oggettive”.
Non voglio accusare nessuno, ma in molti casi la responsabilità ricade sull’ente più vicino ai cittadini, il Comune, io da tempo sostengo che se Regione e Comuni lavorano all’unisono per risolvere i nostri problemi tutti ne avremmo giovamento.
Prendiamo ad esempio il diritto per tutte le persone disabili di poter avere la possibilità di usufruire di attrezzature ludiche nei parchi cittadini ebbene di paesi con parco giochi inclusivi in Basilicata ce ne sono pochi, a me risulta essercene solo nel Comune di Anzi, di Calvello, di Melfi e Matera, considerato che in Basilicata ha 131 comuni la cosa è sconfortante.
Il problema più sentito è il cosiddetto “dopo di noi”, come stanno le cose in Basilicata dopo che la Regione ha legiferato in materia?
E’ il problema più sentito, ed è un grande problema, si tratta di dare un futuro ai disabili dopo che i loro genitori non ci saranno più, per fortuna il governo ha emanato da due anni la Legge 112 del 2016, bisognerà verificare se questo provvedimento sarà dotato dei giusti finanziamenti e troverà adeguata applicazione in tutti i territori. La Regione Basilicata approvando il DGR 1208 del 2017 ha dettato le linee di indirizzo per il “dopo di noi”.
Non ci resta che aspettare e verificare quali progetti saranno messi in piedi, sicuramente l’associazione potentina “Dopo di Noi Basilicata ” che da anni si impegna per dare un futuro ai giovani disabili, ha lavorato per far approvare un bel progetto con l’Ater Basilicata.
Però abbiamo 131 paesi, come si fa con pochi fondi? Questa è la mia domanda.
Coordinare il lavoro con il mondo del volontariato, è difficile, ma non in possibile.
Questo è il “vero” problema per i nostri genitori e per noi persone con disabilità.
Dobbiamo impegnarci tutti, per far partire questa legge ma credo che c’è la faremo.
Tu che sei diventato un punto di riferimento per le Istituzioni grazie al tuo impegno per rivendicare i diritti di tutte le persone disabili aggiornaci sulle tue iniziative nell’ultimo anno.
Chi mi conosce sa che sono come un “vulcano” per l’idee e per le iniziative che creo e porto avanti. Mi preme prima di tutto dire che si è concluso bene il mio percorso universitario, il 22 dicembre 2017 sono tornato a Telethon dove sono stato intervistato da Flavio Insinna.
Per questo 2018 ho molte iniziative in cantiere che non posso elencare tutte. Forse uscirà un video ed una canzone. Poi ci saranno altre sorprese….
Cosa vorresti dire ai candidati per le prossime elezioni politiche?
AI politici chiedo più ascolto, chiedo di far rispettare le leggi per l’abbattimento delle barriere architettoniche e garantirci l’inclusione lavorativa e sociale e scolastica….
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